Storie sulla comunicazione e quello che ci circonda.

 

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L’INTERVISTA
«La Cura» di
Salvatore Iaconesi

Libri di Miriam Bendìa

2 maggio 2016

L’etimologia di cura deriva dal latino e ancor prima da coera e coira. Gli antichi la ricongiunsero a cor (cuore) e così divenne cor-urat perché scalda ossia stimola il cuore e consuma il male.
Salvatore Iaconesi viene ricoverato il 27 agosto del 2012, dopo essere svenuto, per la seconda volta, in piscina.
Il 4 settembre del 2012 si dimette volontariamente dall’ospedale con addosso una diagnosi di “lesione neoplastica a basso indice proliferativo”: un glioma celebrale nell’area del linguaggio. Richiede la sua cartella clinica digitale, cadendo nel labirinto della burocrazia sanitaria, alla fine gli viene consegnata ncon il formato DICOM: tecnicamente aperto, ma destinato agli specialisti e a lui inaccessibile, il che significa che lo si può consultare solo sui computer della struttura presso la quale sono stati eseguiti gli esami.
Salvatore non si arrende, hackera i suoi file, li trasforma in semplici .JPEG e .HTML, li pubblica integralmente e lancia La Cura.
Il 10 settembre 2012 pubblica un messaggio su youtube: La Cura è ufficialmente iniziata.
Lo stesso giorno tutti i principali media nazionali riprendono la notizia che, nel giro di pochi giorni, fa il giro del mondo.
E da tutto il mondo centinaia di migliaia di persone rispondono.
La Cura racconta una storia che è innanzitutto una storia d’amore: quello tra Oriana e Salvatore.
La Cura racconta una storia che vi consigliamo di leggere, ma con il cuore caldo come facevate da bambini con le favole.

Una mattina ti alzi e, guardandoti allo specchio, vedi un tumore dentro di te. E…

… e scompaio, purtroppo. Ci si trasforma nel “paziente”, un’ entità diversa dall’ essere umano, che vive di dati clinici, di immagini di radiografie e risonanze magnetiche, di valori di pressione del sangue e così via. Si diventa un’ entità burocratica e amministrativa (e, quindi, amministrata). Il cambiamento è evidente: cambiano i linguaggi, i rapporti con le persone. Diventi a tutti gli effetti la tua malattia, rappresentata tramite i dati e le informazioni mediche.

È una sensazione orribile, violenta e anche inefficace, perché non adatta ad affrontare la complessità del male e ad includere nel processo di guarigione tutte le parti in causa: i medici delle varie discipline, gli amici e parenti, le relazioni della persona e la società. Si diventa pazienti sia nel senso del “patire” che nel senso dell'”aspettare”: la vita è sospesa, in uno stato di delega completa e, in un certo senso, di espropriazione del proprio corpo, che diventa un oggetto amministrato.

Questo è quello che è successo a me e che non ho sopportato, tanto da avviare La Cura, un processo che va nella direzione opposta: una cura completamente aperta alla società, in cui ogni essere umano può avere un ruolo, i medici, i ricercatori, gli amici e i parenti, gli studenti, gli artisti, i designer, i tecnologi, i fruttivendoli e così via.

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Salvatore Iaconesi e Oriana Persico

Il cancro è una malattia che ancora oggi si preferisce non nominare, perché?

Il cancro mette in discussione tutto il nostro stile di vita: come mangiamo, viviamo, produciamo energia, consumiamo, ci stressiamo, e come ci relazioniamo con l’ambiente e le persone. Di tutte le malattie è forse quella che rappresenta maggiormente la critica alla nostra società: potenzialmente tutto quello che facciamo, oggi, come esseri umani contemporanei occidentali ha a che fare con il cancro.
Questo causa, secondo me, una paura profonda, perché non solo temiamo la malattia, ma ci sentiamo anche “accerchiati da noi stessi”, e dal nostro stile di vita.
In questo, però, è possibile trovare una speranza, e un desiderio: quello di agire insieme, come società, di trovare l’immaginario e il desiderio per cambiare.

Pier Mario Biava: il tumore è la malattia della nostra epoca. L’uomo ha ormai perso il senso della vita come la cellula tumorale che non capisce più il senso della comunicazione ricevuta dalla parte sana del corpo. Oggi l’uomo non è più schiavo del denaro ma lui stesso è il denaro. Eppure quel denaro non è la cura del suo male. Come avete trovato il coraggio di scegliere la Cura giusta per Salvatore?

C’è una differenza tra cura e terapia. La terapia è la somministrazione di medicine, di operazioni chirurgiche, di servizi e trattamenti. La cura è un insieme diverso di processi, che sono non solo tecnici e tecnologici, ma anche culturali, sociali, relazionali, psicologici, emergenti, curiosi, drammatici, divertenti, conflittuali e felici.
La terapia l’abbiamo scelta valutando consigli che provenivano dalla scienza, da persone di cui ci fidiamo, cui abbiamo anche chiesto di unirsi, attraversando discipline ed approcci, e di valutare insieme anche le migliaia di consigli e segnalazioni che venivano dalla rete: così abbiamo co-progettato una terapia che unisce le più moderne tecniche e tecnologie, antiche tradizioni, e altri accorgimenti come quelli sull’alimentazione e lo stile di vita. La Cura l’abbiamo realizzata aprendoci completamente alla società, creando così un contesto in cui ognuno possa prendervi parte, avere un ruolo attivo, consapevole e partecipe.

Che cos’è La Cura? Un libro, una performance globale, una piattaforma open source?

È una performance partecipativa. Tutto il resto è parte della performance: le piattaforme, i social network, il libro.
La performance è una strana bestia: con il gesto artistico la realtà consensuale, quella di tutti i giorni, per un attimo si sospende, lasciando il passo ad una realtà alternativa, quella messa in scena dalla performance.
Questa è una cosa molto importante perché, per la sua durata, questa realtà alternativa esiste effettivamente e, quindi, crea immaginario: l’immaginario che l’alternativa è possibile, per quanto spaventosa, gioiosa, estatica o terrificante essa sia. Il risultato è che lo spazio mentale a disposizione delle persone aumenta: prima questo pezzo di realtà non esisteva, adesso sì. Prima non potevo ragionarci su, adesso sì. Se la performance è partecipativa, questo effetto è ancor più dirompente, perché sono tutti i partecipanti a creare questo pezzo aggiuntivo di realtà, insieme, concordando desideri, visioni, aspettative.

La Cura è votata ad aumentare l’immaginario di possibilità sul come affrontare questioni complesse (come il cancro) come società, unendosi sotto forma di ecosistemi relazionali tra persone, organizzazioni, studenti, artisti, scienziati, ricercatori, fruttivendoli, infermieri, mamme, nonni, bambini, istituzioni, attraversando discipline e approcci ed emozioni.
Questa cosa, quando viene fatta sinceramente e in maniera solidale, ha effetti dirompenti: nella Cura, ad esempio, sono state create migliaia di opere d’arte, centinaia di pubblicazioni scientifiche, dozzine di concept di servizi e prodotti, alcuni addirittura che stanno affrontando il mercato, e sono state raccontate migliaia di storie ed esperienze e si sono create comunità di ogni lingua e cultura.

Foucault coniò l’espressione sguardo medico per denotare la disumanizzante separazione tra corpo e persona (identità) del paziente. Riguardo alla malattia, egli parlava di ben tre gradi di separazione: quella nel corpo, quella dalla società e quella all’interno della persona (scompare l’essere umano e vive il paziente). Pier Mario Biava sottolinea come l’organismo umano sia un sistema cognitivo che funziona come un unico network in cui non c’è distinzione tra mente e corpo, ma in cui la mente è profondamente incarnata e il corpo influenza in modo determinante gli stati mentali. Come possiamo affrontare le malattie e riportarle nella società, abbandonando il ruolo di vittime e pazienti?

C’è solo un problema: l’immaginario. Non abbiamo la capacità di immaginare modi “interconnettivi” di fare le cose, che si tratti di scienza, di medicina, di economia o di altro.
Questo avviene per tanti motivi, prima di tutto per il fatto che siamo tutti stati educati così. Gli attuali sistemi educativi sono progettati per preparare soggetti per l’industria, da cui deriva la necessità di separazioni e specializzazioni e, di conseguenza, di approcci che “separino”, piuttosto che “interconnettano”.
Come si fa? Si deve creare coscienza, immaginario. E, come diceva Hans Magnus Enzensberger, l’unico soggetto che può produrre coscienza è la società stessa. Da lì la necessità della performance partecipativa e dell’arte.
Come diceva Gregory Bateson: è necessario sviluppare una estetica che sia sensibile a riconoscere la bellezza di ciò che interconnette.

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Cos’è l’iperconnettività? Perché oggi ha senso parlare di interface politics (la politica della interfacce)?

L’iperconnettività è la nostra condizione attuale, in cui ci troviamo – volenti o nolenti, consapevoli o inconsapevoli – costantemente connessi con centinaia di soggetti, entità ed istituzioni differenti, attraverso ogni nostro gesto: accendiamo la luce nel nostro appartamento e viene generata una nuova registrazione su un database; camminiamo sul marciapiede e generiamo immagini digitali sulle telecamere; portiamo il telefono in tasca e generiamo dati, informazioni, coordinate geografiche, notifiche sui cellulari degli altri. Generiamo dati anche quando dormiamo, e interazioni e relazioni, anche con gli oggetti e i luoghi (per esempio con l’Internet delle Cose).

In tutto questo, il concetto di “interfaccia” diventa di fondamentale importanza. L’interfaccia, letteralmente, è ciò che sta “tra le due facce”: ad esempio ciò che separa me da un sistema. Il sistema può essere qualsiasi cosa: un sito web, un servizio online, o anche il servizio delle poste (la cui l’interfaccia è l’ufficio postale), il servizio sanitario nazionale (l’ospedale, gli ambulatori), e così via.

Progettare e realizzare le interfacce è un atto con una profonda valenza politica, perché determina in modo fondamentale le libertà delle persone. Se io non metto un pulsante per una certa funzione su un’interfaccia web, le persone non possono usare quella funzione. Se su un modulo metto, per la scelta del sesso, solo le opzioni “M/F”, ciò corrisponde ad una visione precisa del mondo e alcuni potrebbero viverla come una violenza. Gli esempi possibili sono infiniti.

Oltretutto, oggi, ci troviamo letteralmente circondati da interfacce, che codificano la nostra vita in moltissimi modi, attuando scelte e limitando non solo le nostre libertà, ma anche la nostra percezione di cosa sia possibile nel mondo: se non c’è il pulsante è difficile immaginarlo, forse impossibile.
Per tutti questi motivi, parlare di “interface politics” è un atto fondamentale nella nostra società.

Cos’è la biopolitica dei dati?

È il fenomeno per cui la rappresentazione del mondo (e delle persone) attraverso i dati, consente di attuare dinamiche di potere e di controllo.
Pensiamo alla salute, ad una certa malattia. Se la malattia è collegata ad un certo valore del nostro corpo (ad esempio la pressione, o il colesterolo, o un certo marker biologico nel sangue) si potrebbe impostare un valore di soglia per determinare se sono malato o sano: diciamo che questo valore nel nostro esempio è 15. Io, oggi, ho 14. Sono sano. Domani, un comitato internazionale di epidemiologi potrebbe cambiare il valore di soglia, portandolo a 13. Io ho sempre 14, sono la stessa persona di ieri, nulla è cambiato in me. Ma oggi sono malato. Non è cambiato nulla, sono lo stesso, non mi fa male una spalla, non batte più forte il mio cuore. Ma sono diventato malato.
È un potere incredibile: potrebbe determinare la perdita del mio lavoro, l’aumento del premio della polizza assicurativa, il mancato rilascio del mutuo sulla casa, il non poter fare sport. E, ovviamente, un cambiamento di questo genere può avvenire per diversi motivi: per una nuova evidenza scientifica, per la necessità di creare nuovi malati e/o nuove malattie, per aumentare la redditività di una intera industria.

Oltretutto, i dati sono tra le cose meno obiettive che conosciamo. Sembra un paradosso, ma è così. I dati sono “costruiti”, corrispondono a scelte, che possono essere prese in diversi modi: come posiziono i sensori per rilevare i dati; quali sono le domande del questionario; come seleziono i dati e li filtro; come determino il campione; come elaboro i dati, come li aggrego, come li rappresento, come li interpreto. Non esiste il “dato oggettivo”. Dato uno stesso fenomeno, è possibile ottenere anche dati diametralmente discordi.

Unendo questi due tipi di fenomeni (e anche tanti altri), emerge che i dati – specialmente oggi, con la digitalizzazione – diventano un mezzo potentissimo per esercitare potere e controllo, su corpi, situazioni, fenomeni, gruppi sociali, individui. Questa è la biopolitica dei dati.

La medicina e il mercato che ruota intorno a essa hanno un potere enorme sulla nostra vita. La Cura riporta nelle nostre mani un po’ di quella forza. Come muta il potere nell’era degli algoritmi?

È un discorso lunghissimo, ovviamente, non riassumibile in poche parole. Proponiamo qui solo un punto di vista tra i tanti possibili: la mediazione del potere eseguita dagli algoritmi è molto complessa e non semplificabile. È difficile, se non impossibile, comprendere esattamente in quanti e quali modi gli algoritmi esercitino potere. Anche se siamo noi che li produciamo, gli algoritmi più complessi realizzano sistemi complessi con reti di feedback ancora più complesse. Vivono quasi di vita propria e, nel farlo, influenzano non solo cosa ci accade, ma anche i modi in cui percepiamo il mondo. Un esempio semplice? Se un algoritmo “si convincesse” che non devo vedere l’argomento X (magari perché convinto che non mi piaccia, o perché non corrisponde agli obiettivi di business dell’azienda che lo ha creato) io non lo vedrei e, quindi, la mia visione del mondo sarebbe alterata, limitando le mie libertà e, potenzialmente, cambiando le mie scelte e il mio comportamento. Se ciò avvenisse per grandi numeri di persone, si potrebbero creare scenari potenzialmente catastrofici o di regime o di controllo del pensiero e dell’espressione: chi detiene il controllo dell’algoritmo potrebbe “decidere” il prossimo presidente USA, o, anche, in modo inconsapevole, causare il prossimo crash dei mercati finanziari (come ad esempio il Flash Crash del 2010). Sembra fantascienza? È come funzionano, oggi, colossi come Facebook, Google o i grandi operatori dei mercati finanziari.

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Cosa sono e come usare i modelli collaborativi peer-to-peer? Cosa possiamo fare con i big data?

I modelli p2p sono tutti quei modelli organizzativi in cui vigono interazioni e modelli decisionali che non sono verticali o gerarchici, ma distribuiti secondo una logica per cui le decisioni e le azioni emergano dal basso, dal coordinamento dei soggetti, dalla creazione di relazioni.
Sono sempre esistiti, ma con le tecnologie e le reti (e le culture) digitali diventano particolarmente importanti. Con l’iperconnettività sorge la possibilità di collegarsi e interagire con grandi numeri di persone, e/o in modi complessi e di relazionarsi uno-a-uno, realizzando elaborate reti di relazione.
È possibile, oggi, utilizzare queste modalità per progettare nuovi modi di lavorare, consumare, intrattenersi, produrre e fruire arte, conoscenza, informazione, oggetti, servizi. Questa possibilità sta creando la necessità di inventare nuovi ruoli per le istituzioni e per i nostri governi, che tendenzialmente devono trasformarsi: da decisori e attuatori, in “giardinieri” di ecosistemi complessi.

In questo i dati, specialmente quelli “Big”, hanno un ruolo di fondamentale importanza. La possibilità, ad esempio, di poter beneficiare di visioni di insieme di questi ecosistemi e di usare queste visioni per prendere decisioni diventa di fondamentale importanza. Un grande limite, attualmente è che solo pochi soggetti hanno accesso a questi dati e li usano, creando di nuovo delle dinamiche di potere verticali, quasi oligarchiche.
È necessario studiare modi in cui questo potere venga anch’esso socializzato, reso disponibile, accessibile e usabile dalle persone e che si lavori sull’azione culturale e di immaginario. Quello che facciamo con il nostro progetto degli Human Ecosystems.

La vostra performance non poteva avere un risultato migliore, per voi ma anche per tutti noi. Come possono dunque artisti, designer, ricercatori, scienziati, tecnologi, studenti e tutte le persone interessate prendere parte a una Cura planetaria?

Aprendosi, immaginando, non avendo pregiudizi, e riconoscendo l’enorme valore della diversità e della possibilità di agire secondo la logica della gioia di esistere.

Miriam Bendìa

Miriam Bendìa

Tra un viaggio e l’altro, vive a Roma.
Ha scritto un pugno di libri.
Come Philippe Daverio, sostiene che la vita con l'arte talvolta migliora l'arte della vita.
Sogna molto, la notte. E ha imparato, al risveglio, a fidarsi delle proprie visioni oniriche.
Da grande – dice – sogna di fare la scrittrice.
Miriam Bendìa